La comunidad científica parece estar logrando dar, lento pero constante, unos varios pasos en el entendimiento del trastorno del espectro autista (TEA). Los últimos estudios profundizaron en, por ejemplo, cómo la genética afecta el desarrollo y los síntomas del autismo, cómo la práctica de mindfulness podría ayudar a mejorar la atención y toma de decisiones en estudiantes con autismo de alto funcionamiento, cómo las personas con autismo muestran diferencias en el ritmo y la entonación al hablar que son consistentes en varios idiomas, y una enorme variedad más de hipótesis, hallazgos y nuevos interrogantes.
En contraste, para el resto de nosotros —que no nos dedicamos al estudio del autismo—, las preguntas que nos hacemos son más simples. Entre las búsquedas mas frecuentes de Google podemos encontrar dudas como: «¿a qué se le llama ser autista?», «¿es una discapacidad?», «¿se puede ser autista de grande?». A lo que agrego: ¿qué tan inclusivas somos las personas para con aquellos que percibimos «diferentes»?
Para responder, hablamos con Cintia Fritz, escritora, productora de radio y mamá de Lautaro. Lautaro tiene 9 años y tiene TEA. En palabras de su mamá, es un nene que tiene como un nivel de atracción que todo el mundo lo ama. «Como es chiquito, flacuchito, medio petiso, es un bebé para todo el mundo. Es cierto, pero también es satán», bromea. «Tiene una forma particular de comunicarse que las dos partes tenemos que tratar de unir para tener algún tipo de vínculo».
Con más o menos palabras, la mayoría de los sitios web sobre salud describen al trastorno del espectro autista como un grupo de afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro que se manifiesta, comúnmente, como dificultades en la interacción social, la comunicación, el aprendizaje y/o el procesamiento de los estímulos; y que se asocia con tener intereses restringidos, rutinas y comportamientos repetitivos e incluso percibir el mundo de forma diferente.
Sin embargo, lo que no se encuentra tan fácil junto a los síntomas, los múltiples factores que hacen más probable tener autismo y las advertencias sobre la inexistente relación causal entre el autismo y las vacunas; tiene que ver con cómo las personas en el espectro y sus familiares o cuidadores vivencian el diagnóstico, el intentar establecer vínculos y el hecho de aceptar —y que otros acepten— las diferencias.
Cintia Fritz explica que lo que observó en Lautaro cuando iba creciendo y cuando empezó a sospechar que «algo raro había en su desarrollo», era que parecía que Lautaro no tenía imaginación, no tenía lenguaje simbólico: «Yo notaba que la mayoría de los chicos o todos los chicos que yo conocía tenían un sentido de comunicación con el mundo que Lautaro no tenía en lo absoluto. Los chicos exploran, juegan, destrozan la casa, hacen todo lo que no tienen que hacer, se trepan, no hacen caso, se manchan todo… Dentro de la investigación del mundo y para apropiarse del mundo que los rodea no tienen reparos, y Lautaro lo único que hacía era quedarse sentado en el living mirando la tele, no hacía otra cosa». Y agrega las preguntas que empezaron a surgir a partir de entonces: «¿Cómo este chico no me imita, no me burla, no me abre todas las alacenas y saca las cacerolas? ¿Por qué no saluda, por qué no responde cuando lo llamo? ¿No sabe su nombre?».
Llegar al diagnóstico no fue fácil. Por un lado, pediatras que te desestiman por completo o que te atribuyen una supuesta culpa: que no servís como madre, que sos ineficaz, que no ponés límites. A lo que Fritz pone especial énfasis en la importancia de hacer interconsultas, «las interconsultas están bien porque pueden salvar un montón de situaciones, el diagnóstico temprano mejora el pronóstico de vida«.
Por otro lado, la dificultad de encontrar un lenguaje común. «Realmente, lo que nosotros vivenciamos es como estar hablando otro idioma pero que nos separa de una manera abismal. Los chicos no entienden los signos, los símbolos y el idioma del mundo en el que nacen, y nosotros no podemos entender qué es lo que pasa. Luego, con mucho trabajo, con mucha terapia, con muchos apoyos, pueden aprender a identificar ciertas cosas y obtener herramientas para que les sea más fácil llegar a tener algún tipo de relación con el otro, con quién quiere o con quién puede; pero decididamente una persona con neurodiversidad va a apelar a los métodos que puede, que no son generalmente los convencionales».
Y continúa: «Mi hijo no habla. ¿Se comunica? Si. ¿Tiene intención comunicativa? Un montón. Entonces, ¿cómo habla con nosotros? Con fotos, con pictogramas, con un comunicador que habla por él, señalando, gritando, mordiendo, pegando, abrazando».
Pero dar con el diagnóstico es solo el principio, porque el autismo está desde que una persona nace hasta que muere, «dura toda la vida, se produce en la gestación y no tiene cura en realidad porque no es una enfermedad«, señala la escritora, que además redireccionó su profesión para poder utilizar todo lo que había aprendido en sus trabajos para divulgar y dar difusión a la condición de su hijo.
¿Qué sigue entonces? Entre otras cosas, entender de qué se trata la neurodiversidad (término que por lo general se usa para reflejar las muchas y variadas diferencias en el funcionamiento del cerebro de las personas), qué implica estar dentro del espectro e, indefectiblemente, cómo estamos paradas las personas al hablar de inclusión e integración (palabras que a Fritz le resultan poco simpáticas y con razón).
«Lautaro, mi hijo, tiene ciertas características que están dentro del espectro, pero no tiene las mismas características que Pablo, que Juan, que Pedro, que a los 9 no tiene las mismas características que va a tener a los 20», señala —y he aquí el motivo de que la denominación cambie del autismo a secas al término espectro—. «Entonces, esta unificación está bien de algún modo, tiene que ver con comprender esto que es la neurodiversidad. Es una forma de procesamiento neurológico diferente, una forma de aprendizaje diferente, una forma de lenguaje diferente».
Ahora, ¿qué pasa con la neurodiversidad? Que «tiene ciertas características que hacen que una persona que tiene como procesamientos diversos o muy diferentes a lo esperable sea como no comprendido«, sostiene.
En este sentido, Cintia Fritz agrega que tratar con personas a las que nos cuesta entender es un trabajo muy complejo, que implica un esfuerzo que no mucha gente quiere hacer. «Estamos muy lejos de estar cerca«, puntualiza. «A mí las palabras inclusión e integración, la verdad, las dos me caen muy mal. Porque siempre me da la sensación de que estamos haciendo un esfuerzo nosotros para que ellos vengan a nuestro lado, a nuestro mundo, y puedan estar cerca nuestro. Nosotros los vamos a dejar estar cerca nuestro. No, yo no necesito que le hagan ese favor a mi hijo, estamos hablando de convivencia, eso es lo que hay que aprender y eso es lo que hay que aceptar. Y también bancársela, porque no somos iguales, somos todos diferentes. Lo que pasa que desde el discurso es más fácil. Somos únicos, irrepetibles, tenemos nuestras características, blablabla, pero algunos son más diferentes que otros. Entonces, ese tema es difícil. Es mucho laburo, las intenciones en los papeles son buenas, pero las personas con discapacidad no reciben el trato que deben recibir«.
En contraste, lo que sí cree que hay que hacer es dejar de tenerle miedo a las cosas que siempre estuvieron entre nosotros: «Para las personas autistas nosotros también somos diferentes, somos muy diferentes. Y a los neurotípicos nos cuesta mucho aceptar que tal vez tenemos un montón de deficiencias y tenemos la necesidad de un montón de apoyos porque estamos avalados por la norma y estamos encasillados en un lugar donde nos sentimos cómodos y seguros».
«La verdad es que la neurodiversidad también tiene sus reglas y tiene sus características, y necesitamos amalgamarnos desde la necesidad de poder convivir y compartir la vida con un otro, sea quien sea, tenga las características que tenga; y aflojar con el prejuicio, preguntar más y suponer menos’, finaliza.